Jeg har et fuldtidsarbejde, jeg er glad for, og som jeg gerne vil kunne passe. Men ved siden af mit arbejde har jeg et andet arbejde.
Det er ikke et arbejde, jeg har søgt. Der er ingen løn, ingen titel og ingen arbejdstid. Til gengæld kræver det tid, koncentration, vedholdenhed og energi. Indimellem handler det endda om at kæmpe for adgang til den behandling, medicin og hjælp, jeg har brug for og har ret til.
Det er et ekstra administrativt og mentalt arbejdsliv at være kroniker. Og det arbejde er usynligt.
Det er blevet særligt tydeligt for mig det seneste halve år.
Jeg er flyttet fra Aarhus til Vejle på grund af mit arbejde. På papiret er det en fortælling om et nyt job, en ny by, en ny begyndelse og et forsøg på at etablere en ny hverdag. Men samtidig skulle jeg flytte mit liv som kroniker. Jeg skulle skifte læge, tandlæge og hospital og få styr på medicin, blodprøver, pensioner og forsikringer. Det lyder måske banalt, når det stilles op sådan. Det er det ikke nødvendigvis.
Især sygehusskiftet blev en påmindelse om, hvor omfattende det administrative arbejde omkring kronisk sygdom kan være.
Først blev min henvisning til det nye hospital ikke lavet. Da det endelig blev afklaret, fik jeg at vide, at det nye hospital ikke ville udlevere min medicin, før de havde set mig til en konsultation. Den konsultation kunne de først tilbyde omkring et halvt år efter min flytning. Samtidig var de to hospitaler uenige om, hvor jeg egentlig hørte til.
Jeg havde medicin tilbage til tre uger.
Så stod jeg dér. Med en kronisk sygdom, manglende medicin og ingen klarhed over, hvem der havde ansvaret for min behandling.
Det blev til telefonopkald, henvisninger, erklæringer, forklaringer og opfølgninger. Jeg måtte blive ved, da den første løsning ikke virkede, og den næste heller ikke gjorde, for jeg har brug for min medicin for at kunne passe mit arbejde. Altså det arbejde, jeg er ansat til at udføre og får løn for.
Først efter en akut situation og et par meget tydelige bank i bordet lykkedes det at få skiftet hospital.
Det er ikke den slags arbejde, man ser, når man møder mig på min arbejdsplads.
Der ser man en medarbejder, der møder ind og passer sit arbejde. Man ser ikke arbejdet med at få systemet omkring mig til at fungere. Man ser ikke telefonkøerne, beskederne, henvisningerne eller den tid, der går med at finde ud af, hvem man skal kontakte, hvad man skal bede om, og hvad man gør, når ingen umiddelbart vil tage ansvaret. Og man ser slet ikke den mentale energi, det tager at blive ved.
For det er ikke altid nok at bede om hjælp. Nogle gange skal man argumentere for, at man har brug for den.
Man skal forklare, hvorfor man har brug for sin medicin. Hvorfor man skal ses af en læge. Hvorfor en henvisning er nødvendig. Hvorfor et stykke dokumentation skal laves. Hvorfor ens behandling ikke bare kan sættes på pause, mens systemet finder ud af, hvem der egentlig har ansvaret.
Det er en del af det at være kroniker, som er svært at se udefra.
Kronisk sygdom handler ikke kun om de symptomer eller begrænsninger, andre kan få øje på. Den handler også om det vedvarende arbejde med at holde sygdommen under kontrol.
Jeg går ikke til lægen og får fikset noget, for det, jeg fejler, kan ikke fikses.
Det er et løbende arbejde at få kroppen til at fungere bedst muligt: at tage medicin, gå til kontroller, få taget blodprøver, reagere på forandringer, holde øje med symptomer og lære sin egen krop at kende.
Samtidig fortsætter resten af livet. Jeg skal arbejde, gøre rent, handle ind, se mine venner, ordne min økonomi og få en hverdag til at fungere. Jeg skal kunne være et menneske, ikke kun en patient.
Arbejdet med at være kroniker ligger mellem de almindelige gøremål og det arbejde, andre kan se. Det kan være svært at sætte timer på, men det forsvinder ikke af den grund.
De seneste seks måneder har min krop reageret på den samlede belastning. Ikke fordi jeg ikke kunne klare mit nye arbejde. Ikke fordi det var en fejl at flytte. Og ikke fordi jeg ikke ville de forandringer, jeg havde sat i gang. Jeg ville dem alle sammen.
For en person uden en kronisk sygdom kan en periode med mange praktiske gøremål være udmattende. For en kroniker kan de være en aflivning af hverdagen.
Det er også derfor, jeg tror, vi skal være forsigtige med at måle, hvor godt en person med kronisk sygdom fungerer, ud fra det, vi kan se. Har personen et arbejde? Møder de op? Hvor meget fravær har de? De spørgsmål siger noget. Men de fortæller ikke hele historien.
Jeg kan godt bruge 37 timer om ugen på mit arbejde. Men de 37 timer fortæller ikke, hvad der foregår før og efter.
De fortæller ikke om den tid og mentale kapacitet, der bruges på at administrere en sygdom. De fortæller ikke om at være på forkant med sin egen krop. Og de fortæller ikke om den ekstra indsats, der indimellem skal til for at få et system til at hænge sammen.
Det betyder ikke, at kronikere ikke kan arbejde fuldtid.
Det kan vi.
Men et fuldtidsjob fortæller ikke nødvendigvis hele historien om, hvor meget et menneske bruger sine kræfter på at få hverdagen til at fungere.
For nogle af os ligger der et ekstra arbejdsliv ved siden af.
Et arbejdsliv, som ingen kan se.
Et arbejdsliv, som ikke står i kalenderen.
Et arbejdsliv, som er dyrt på mange parametre.
Det er arbejde.
Bare arbejde, der ikke står på lønsedlen.